Spennende dager 

Vi har noen spennende dager forran oss. Vi har fått innkallinger fra Rikshospitelet. Stusser du over flertallsendingen i ordet ‘innkallinger’? Det er korrekt bruk, for det ramlet ikke inn bare en innkalling, nei. Det kom faktisk  fire stykker. Alle til samme tid, tenker du? Nei, ekke det. Vi skal dit på mandag. Da skal han undersøkes fra 10 til 16. Så skal vi jammen tilbake på noen andre undersøkelser på fredag. Da har vi tre forskjellige timer rundt omkring på Rikshospitalet. Hva det er, vites ikke på det nåværende tidspunkt. Eller, vi vet at noe er røntgen. Uansett så blir det veldig spennende. Veldig, veldig spennende. 

I tillegg burde vel de som sitter med timer og innkallinger få kudos i bøtter og spann hvis det virkelig er slik at de har sydd dette sammen. For de har da satt oss opp på tre forskjellige tiner på forskjellige avdelinger til forskjellige tidspunkt men på samme dag! Det er jo helt genialt! Applaus! 

Reklamer

Kjendis?

For en stund siden tok VG kontakt med oss. De hadde sett dokumentaren som ble laget om Tobias og de hadde lyst til å lage en sak om han. Vi sa ja til å være med fordi de ville fokusere på det positive, og ikke lage en sånn tragediesak. Det ble en veldig fin artikkel. Den ligger nå på VG+, men kommer i papirutgaven rundt den 21. Mai.

Gå inn og les om den fine gutten min, med det gode hjertet og de kloke tankene. Og jammen har han kloke og fine venner også 🙂

http://pluss.vg.no/2016/04/24/2383/2383_23663204

Og har du ikke fått med deg dokumentaren som vår flinke venninne, Kristina Tovsrud Brenno har lagd? Da kan du se den her:

Vår

Vår. Snøen smelter og grusen ser endelig sitt snitt i å stikke seg frem. Inngangspartier og ganger er breddfulle av grus og gjørme til irritasjon for både mødre og renholdere. Men jeg nok så at på et vis, så liker jeg det. For, tenk om man ikke hadde noen som lagde et gjørmegrusgresskaos i gangen. Når Tobben slenger av seg skoen, i full fart, og sølen slår oppover veggen, så kjenner jeg på en takknemlighet. En takknemlig for at han kan. At han orker. Han orker ut å løpe, henge med venner og sparke fotball. Han prioritere det faktisk. Det å stikke ut og være i bevegelse. Det har nok vært mange stunder der jeg har kjent på en redsel for at han ikke skal klare eller orke disse tingene. Men det gjør han. Og vet du, da tar jeg og koster den gangen. Og jeg tørker den søla. For tenk om man ikke hadde hatt noen å koste opp etter…. 

Filmstjerner

Vi er så heldige. Vi er så heldige at vi i hverdagen glemmer bort at Tobias har MS. Vi er så heldige at vi i hverdagen også glemmer bort at Tobias har en hjertefeil. Vi er også så heldig at vi kjenner ei nydelig jente, både utenpå og inni, som går på Medie- og kommunikasjonslinjen på videregående. I forbindelse med skole skulle hun lage en dokumentarfilm og hun ville lage en om Tobias. Denne jenta er, som dere vil se, utrolig dyktig. Det var veldig morsomt å være med på dette. Tusen takk Kristina. Du er super J

Her kan du se filmen om Tobias, verdens tøffeste 13- åring.

P.S. vi har fått svar på MR- bildene vi tok før jul. De viste ingen endringer. Vi blir nå sendt videre til Rikshospitalet der de skal vurderer videre fremgang. Og vi smiler

Hjertejubel

  I dag har vi vært på kontroll på sykehuset. Denne gangen var det ultralyd av hjertet som sto på tapeten. Jeg kjente egentlig at jeg var litt spent. Det er nesten halvannet år siden vi var inne til ultralyd og det har hendt så mye etter dette at jeg var et lite øyeblikk redd for at det skulle ha oppstått endringer på denne fronten også. På en annen side så vil jeg jo tro at vi hadde merket det ganske raskt på gutten om han hadde begynt å slite med hjertet. Men, endringer kan komme gradvis og da merker man det ikke så godt.

  Uansett, så gikk det veldig bra. Alt så fint ut, alt var på plass slik det skulle være og det var ingen nye ting som hadde oppstått. Han blir nå henvist til Riksen der han skal ta en utholdenhets test. Det blir spennende, det!

  Så er det bare å glede seg over hver dag. Også er det på’n igjen om to uker, da får vis var på MR- bildene vi tok før jul. Det blir også spennende. Nesten litt for spennende….

 

Check ups

Tiden flyr og julen står snar på trappa og vil inn. Vi har ikke hatt helt det store julefokuset ennå. Vi måtte nemlig få krysset av et punkt på kisten først: første MR etter diagnose. Dette er, slik jeg skjønner det, en omstendelig prosess som får meg til å ønske meg litt nærmere sykehuset, i avstand. Vi var på MR i dag. Men først i januar skal vi til legen og få svar på disse bildene. En bonustur om du vil. I tillegg skal vi på ultralyd for å sjekke hjertet i januar, så da blir vel det en slags jackpottur eller noe slikt. Vi må prøve å ha som mål å få samlet opp mest mulig til en dag… 

  
Vi var ikke bare og tok MR idag. Tobias var også hos en øyespesialist fordi det ene øyet hans «henger» litt. Dette viser seg at er en permanent skade etter et tidligere MS- attack. Dette er bra. Eller, misforstå meg rett, det er ikke noe farlig eller noe som har noe å si. Det som også er fint er at han har hatt MS en stund og vi har ikke merket noe, han har levd som før. Det synes jeg er supert. Det viser at dette ikke trenger å legge begrensninger på oss 🙂 Ikke før det må! 

  

 

Nå, nå er vi straks klare for en herlig julefeiring. Det gleder vi oss veldig til. Men først skal vi feire et bursdagsbarn. Tobben vår er snaaart 13. I tillegg til å være født MEF hjertefeil, fått MS, er tøffere enn toget er han også, i tillegg til alt det andre, verdens beste julegave. Julegaven som ingen kan overgå. Julegaven som kom til oss på lille julaften, min skatt.